Luca Castiglioni di Progetto Magenta lancia un evento sulla sindrome di Rokitansky

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    Malattie rare, l’iniziativa in programma il prossimo 20 maggio nell’ex Sala Consiliare. Il legale magentino in campo al fianco di Silvia Minardi dichiara: “Un’importante azione di sensibilizzazione sociale e a carattere divulgativo”

     

    RICEVIAMO E PUBBLICHIAMO – L’avv. LUCA CASTIGLIONI, in veste di candidato consigliere di PROGETTO MAGENTA, è riuscito a portare da Foggia fino a Magenta la signora MARIA LAURA CATALOGNA, presidente della ASSOCIAZIONE NAZIONALE ITALIANA SINDROME DI MAYER ROKINTANSKY KUSTER HAUSER.

    L’evento si terrà il 20 maggio, alle ore 18, presso la SALA GALLI (ex SALA CONSILIARE) in piazza Formenti.

    Per il candidato consigliere LUCA CASTIGLIONI “in una città un posto deve esserci per tutti(Giorgio la Pira), quindi anche per le minoranze, perché le politiche sociali sono un diritto.

    Trattandosi il candidato sindaco di PROGETTO MAGENTA, Silvia Minardi, di una donna, il candidato consigliere avv. LUCA CASTIGLIONI ha pensato ad un evento di sensibilizzazione sociale al femminile, “anche perché – rivela –  una mia lontana parente appartenente alla famiglia di mio padre ne soffriva e ne è morta nell’immediato dopo guerra”.

    Lo scopo della serata è quello di divulgare l’esistenza della SINDROME DI ROKITANSKY come malattia rara non ancora riconosciuta come tale, affinchè le donne che ne siano affette non siano più costrette a ricorrere a mezzi o risorse proprie, talvolta insufficienti, per porre rimedio ai gravi deficit fisici che questa malattia comporta.

    Il mancato riconoscimento della SINDROME DI ROKITANSKY tra le malattie rare ricomprese nel LEA (Livelli Essenziali di Assistenza) comporta che i costi considerevoli per gli  interventi chirurgici, l’acquisto dei farmaci e per le cure non siano presi in carico dal Servizio sanitario nazionale.

    L’unica possibilità attuale è quella di ricorrere al CODICE 051 relativo ai “nati con gravi deficit fisici”, ma la mancata conoscenza della SINDROME DI ROKITANSKY anche da parte dei medici, fa sì che questo codice non venga attribuito.

    La SINDROME DI ROKITANSKY colpisce solo le donne, circa 1 su 5000,  e quelle che ne soffrono sono apparentemente normali, poiché esse possiedono i caratteri sessuali primari (clitoride, grandi labbra, eccetera), ma non hanno il canale vaginale e neanche l’utero, o se ce l’hanno è un piccolo abbozzo di utero. Le ovaie ci sono – anche se a volte sono dislocate poiché non ci sono le tube che le tengono – e producono gli estrogeni, quindi in età puberale le ragazze sviluppano correttamente

    Una donna si accorge di essere affetta dalla SINDROME DI ROKITANSKY o per l’assenza del menarca in età puberale o per via di una possibile incontinenza.

    Per una donna essere affetta dalla SINDROME DI ROKITANSKY significa anche non poter mai avere figli suoi: con conseguenze psicologiche davvero consistenti.

    Pochi anni or sono, la signora MARIA LAURA CATALOGNA, che soffre della SINDROME DI ROKITANSKY, grazie a facebook è entrata in contatto con tante ragazze affette dalla medesima malattia. Prima dell’avvento di facebook, trattandosi di una malattia rara, sarebbe stato infatti impossibile ricercare le donne affette dalla SINDROME DI ROKITANSLKY ed entrare in contatto con loro.

    Dal gruppo virtuale sono nati incontri reali e, durante uno di questi incontri, è stata creata l’associazione delle pazienti nate senza utero e vagina, è stata creata la ONLUS ASSOCIAZIONE NAZIONALE ITALIANA SINDROME DI MAYER ROKINTANSKY KUSTER HAUSER con la quale la signora MARIA LAURA CATALOGNA porta avanti la battaglia per il riconoscimento della malattia a cui si è affincato anche l’Osservatorio delle Malattie rare Omar.

    In attesa del riconoscimento la signora MARIA LAURA CATALOGNA intende fare tanta informazione e punti di riferimento ed è questa la ragione per cui ha accettato l’invito dell’avv. LUCA CASTIGLIONI di venire da Foggia a Magenta.

    Fino a non molti anni fà per questa sindrome non c’era niente da fare, oggi esistono due possibilità:

    • la prima consiste nell’utilizzo di tutori, e richiede molto tempo. È una pratica abbastanza sofferta: i tutori sono grandi più o meno come un’oliva, e all’interno della vagina spingono, fino a formare il canale mancante.
    • La seconda consiste nella ricostruzione chirurgica del canale vaginale, anche se poi c’è il problema di come rivestirlo. Le tecniche sono due: c’è chi lo fa utilizzando un pezzo di intestino, ma questo provoca tutta una serie di complicanze, o con l’uso di cellule staminali.

     

    Ovviamente, la ricostruzione non risolve i problemi psicologici che causa. 

    Oggi si è in attesa dei risultati dei primi trapianti dell’utero eseguiti in Svezia.

    Si tratta di un’operazione: tutto sommato veloce per le riceventi (4-5 ore), ma lunghissima – dalle 10 alle 13 ore – e piuttosto complessa per le donatrici.

    Perché il trapianto abbia successo, infatti, è necessario prelevare non solo l’utero, ma anche il più possibile dei vasi che lo irrorano, il che complica le cose anche in termini di rischi per le donatrici stesse.

    Per questo, probabilmente il futuro per i trapianti di utero sarà con donazione da cadavere.

    Nel caso della sperimentazione svedese, in realtà, la scelta della donazione da vivente è stata obbligata dalle circostanze: il comitato etico della Sahlgrenska Academy, infatti, aveva dato l’ok a procedere purché gli interventi venissero effettuati durante i fine settimana, in sale operatorie normalmente chiuse nel week end. Ma se si aspetta un organo da cadavere non si può sapere in che giorno arriverà. Né si è certi, in questo caso, di riuscire a riunire in fretta tutta l’équipe internazionale di chirurghi prevista per l’operazione.

    I recapiti per le informazioni e per i riferimenti sono i seguenti:

    sindromedirokitansky@gmail.com

    marialauracatalogna@hotmail.com

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