BAREGGIO/MILANO – “Un’ottima notizia per la ricerca medica e scientifica nell’ambito delle malattie rare, in particolare per quanto riguarda il futuro delle cure della Sindrome dei bambini farfalla”. Interviene così Silvia Scurati, consigliere regionale della Lega, in merito alla odierna consegna del premio “Lombardia è ricerca” da 1 milione di euro agli scienziati Michele De Luca, Graziella Pellegrini e Tobias Hirsch, per le loro scoperte sulla cura dell’epidermolisi bollosa.
“Su questo tema il Consiglio Regionale ha approvato il 9 ottobre una mozione, di cui sono prima firmataria, per chiedere un maggiore impegno sul fronte della cura di questa sindrome, attraverso la realizzazione di un centro multidimensionale per i pazienti, una più ampia flessibilità del piano terapeutica e l’implementazione di un’anagrafe per la programmazione degli interventi”. “La Sindrome dei Bambini Farfalla – prosegue Scurati – è un malattia altamente debilitante, che pregiudica in maniera severa la qualità della vita di chi ne è affetto, sia sul piano lavorativo che sociale”. “L’assegnazione del premio “Lombardia è Ricerca” – conclude l’esponente del Carroccio – rappresenta non solo un segnale ma un atto concreto da parte della Regione per sostenere chi quotidianamente è impegnato nello studio di nuove e più efficaci terapie per le malattie rare”.
