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Dall'archivio:

A Corbetta la ‘prima’ di Mi manca la tua voce. Una bellezza fatta di silenzio, una testimonianza che lascia il segno

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CORBETTA – E’ difficile, conviene ed è opportuno dirlo subito ai tanti che  parteciperanno ai ‘tanti’ incontri in calendario, rimanere insensibili alle parole che Stefania Piscopo ha raccolto nel libro che parla di sua madre Graziella, malata di Sla.

E’ difficile perché quelle parole (che poi sono parte integrante del titolo del libro, edito dalla Memoria del Mondo di Luca Malini) sono fortissime, penetranti, di certo struggenti. Sofferte.

Sono parole sincere, filtrate dagli occhi e dalla voce (quella di Stefania) di chi sta affrontando un’esperienza durissima e totalizzante: una malattia inguaribile e invalidante. Senza cura.

Eppure, ieri sera, la signora Graziella reggeva la bellissima nipotina bionda con un’espressione serena, si potrebbe azzardare persino gioiosa.

Da Sherbet, un angolo tra i più belli di Corbetta, le bravissime ragazze della Cartoleria del Corso hanno organizzato ieri, nell’ambito di Aperileggendo, la prima presentazione di Mi manca la tua voce, il libro che racconta la storia di Stefania, della sua famiglia e di mamma Graziella. A cui la Sla venne diagnosticata dopo un lungo ricovero ospedaliero, un 23 dicembre. E fu lei, infermiera, ad essere raggelata dalle parole del medico che annunciò l’avvento della malattia.

‘E’ una storia che valeva la pena di raccontare, ora di leggere, e da cui filtra tutta la forza e il coraggio di Stefania’, ha esordito Luca Malini, l’editore.

Al suo fianco c’era anche Luca Crepaldi, dell’Hospice di Abbiategrasso, a cui sarà devoluta parte del ricavato dalle vendite del libro. Mamma Graziella è infatti passata anche tra le stanze dove gli angeli dell’Hospice alleviano le malattie più dure, quelle senza ritorno.

Il momento più emozionante è quando è stata letta una lettera che mamma Graziella ha voluto inserire nel libro, per ‘colmare’ l’assenza di quella voce così tanto mancante a Stefania (‘non ho mai registrato la voce di mamma, non ho un suo vocale, ed è una cosa di cui mi pento tantissimo’).

Stefania nel frattempo ha creato anche la pagina https://www.facebook.com/essereuncaregiver/, dove chiunque può e potrà seguire novità e sviluppi di un libro (ma soprattutto di una storia) straordinari nella loro durezza e drammaticità. A seguire una testimonianza di Stefania sui contenuti e il perché del libro, che sarà presentato domenica 24 in casa Giacobbe a Magenta (ore 17) e il 4 dicembre nuovamente da Sherbet a Corbetta.

Complimenti sinceri, Stefania. Noi, quella voce, è come se l’avessimo sentita.

Fab. Pro.

 

 

 

Non voglio svelare troppo ma uno degli obiettivi che mi sono data durante la stesura è di far riflettere il lettore sulle leggi in tema di sanità, su quello che potrebbe capitare a chiunque e qual è stato il nostro modo per affrontare una malattia neurodegenerativa così crudele. Ma ho voluto anche porre attenzione sulla sanità che spesso abbandona il malato e la famiglia, sul ruolo che hanno avuto medici e infermieri in questo percorso, sulla giustizia o meno che il paziente possa decidere quali cure accettare o non accettare.

Ho voluto raccontare questa storia anche attraverso delle foto, tutte scattate da me e contenute nel libro. I momenti più importanti sono stati immortalati attraverso il mio cellulare e dal libro è nata la pagina Facebook e Twitter “Essere un caregiver”, con l’obiettivo di far nascere una community che possa dare voce e ascoltare tutte quelle persone che ogni giorno si prendono cura di un loro caro, tra mille difficoltà”, racconta Stefania.

 

Questo articolo fa parte dell'archivio di Ticino Notizie e potrebbe risultare obsoleto.

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